Nayala
kam am 8. Juli 2022 zur Welt.
Ein wunderschönes, gesundes Baby!
Wie es schien...
Was niemand ahnen konnte: mit 4 Monaten hatte Nayala plötzlich krampfartige Anfälle. Zunächst beschwichtigte der Kinderarzt. Das sei nichts, es könne so schnell wieder gehen, wie es gekommen sei...
Die äusserst besorgte Mutter ging jedoch zum Glück sofort in den Notfall ins Kinderspital. Nach diversen Untersuchungen und einer Computertomographie des Gehirns stand fest: Nayala leidet unter Epilepsie, verursacht durch eine sehr seltene Krankheit des Gehirns: Lissenzephalie und Mikrozephalie.
Die Lissenzephalie ist eine sehr seltene Fehlbildung des Gehirns. Naylas Gehirn weist eine Strukturbesonderheit der Hirnwindungen auf sowie eine glatte Oberfläche. Bei der Mikrozephalie handelt es sich ebenfalls um eine Entwicklungsstörung. Der Kopf wächst nicht gleich, wie bei anderen Babys. Die Folge ist eine geistige Behinderung.
Mit einem Anti-Epileptikum und einer temporären Gabe von Cortison konnte Nayalas Zustand innerhalb von mehreren Wochen stabilisiert werden und sie konnte endlich wieder nach Hause gehen.
Nayala braucht nun 24-Stunden Betreuung und dringend Eure Hilfe!
Die Behandlung mit dem Epilepsie-Medikament und Cortison hat sie in ihrer Entwicklung zurückgeworfen. Sie muss wie ein Neugeborenes wieder lernen Nahrung aufzunehmen und diese zu verdauen.
Trotz aller Schwierigkeiten ist sie ein sehr liebes und fröhliches Mädchen und bereitet ihren Eltern und der ganzen Familie grosse Freude. Alle helfen mit, Nayala so gut wie möglich zu unterstützen. Leider sind die finanziellen Mittel der Familie sehr begrenzt. Es mangelt an Mitteln für die enorm hohen Kosten der Medikamente und Behandlungen. Physiotherapie wird zwar einmal pro Woche von der Krankenkasse übernommen. Dies reicht jedoch nicht aus, da Nayalas Körper zur Entspannung häufiger behandelt werden muss. Auch ihre Spezialnahrung ist sehr teuer.
Schweren Herzens, da dies nicht einfach für sie ist, hat sich die Familie nun entschlossen, ein Crowdfunding für Nayala zu organisieren, um Nayala mit Eurer Unterstützung die bestmögliche Behandlung zu ermöglichen.
Wie lange Nayala leben können wird ist unklar. In der Zeit, in der sie der Familie nun als wunderbares Geschenk geschenkt wurde, soll die kleine Prinzessin möglichst gut behandelt werden und so wenig wie möglich unter ihrer Krankheit leiden. Danke von ganzem Herzen für Deine Unterstützung der Kosten für Therapien und Betreuung der süssen, kleinen Nayala!
Juli 2022
Nayala kommt zur Welt, alles scheint gut
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